Utdrag ur boken SNÄRJD
INNEHÅLL
Förord (se nedan)
Inledning
Kap 1 Debattläget
Kap 2 Kunskapsläget
Kap 3 Ingång i beroende (se nedan)
Kap 4 Beroendet
Kap 5 Abstinens
Kap 6 Livet som abstinent
Kap 7 Den lokala vårdcentralen
Kap 8 Försäkringskassan
Kap 9 Socialförsäkringsnämnden
Kap 10 Domstolar
Kap 11 Omgivningen och familjen
Kap 12 Grannlandstinget
Kap 13 Stödet
Kap 14 Nätverket
Kap 15 Massmedia
Kap 16 Dagsläget
Allmän information
FÖRORD
Läkemedelsberoende finns mitt ibland oss. Vi vet inte vem av oss som kan bli den drabbade. Vi vet inte vem av oss som på detta obarmhärtiga sätt kan få sitt liv spolierat.
Problemet med läkemedelsberoende är inte bristen på kunskap. Problemet är att de kunskaper som finns är obehagliga, till och med skrämmande. Problemet är att de som har kunskapen är de som drabbats av de obehagliga och skrämmande effekterna. Problemet är att de som skall ta emot kunskaperna är de som tillverkar, förskriver och ansvarar för de läkemedel som har varit till skada - kunskapen blir i sig en anklagelse.
Den som blir anklagad försvarar sig genom att slå tillbaka, genom att ifrågasätta, förneka och misstänkliggöra, och naturligtvis framhålla sina egna kunskaper som överlägsna och sina avsikter som goda. I detta fall kommer då vetenskap och beprövad erfarenhet att ställas mot den drabbades mycket prövande erfarenheter. Vetenskapen, det vill säga en tolkning av verkligheten, ställs mot en upplevd verklighet. Förnekandet och ifrågasättandet från vård- och myndighetspersoner är ofta mycket massivt. Regelsystem och ett slentrianmässigt tänkande i sjukt-friskt, patient-personal, normalt-onormalt, omöjliggör ofta rehabiliteringen för den läkemedelsberoende.
I vår kultur envisas vi idag med att hävda att det vi vet är sant, sanning- en är blott en och den ägs av vetenskapen. Som människor, med livets ständiga osäkerhet vibrerande inom oss, söker vi sanningen och är beredda att följa den som säger sig äga den. Den som ifrågasätter eller hävdar något i strid med den sanning vi gjort till vår, får finna sig i att bli bränd på bål. Idag är inte bålet den flammande eldens lågor, idag - för den som ifrågasätter vetenskapen om läkemedel - är bålet abstinensens och ångestens förtärande brand.
Ove Carlsson har skrivit en bok, som ger oss en mängd kunskap om läkemedelsberoendets natur, hur ett beroende uppstår och utvecklas, hur en abstinens ter sig och vad som krävs för att ta sig igenom den och hur den enskilda människan och hennes familj drabbas. I än högre grad är det dock en skildring av hur den bemöts som inte underkastar sig vetenskapen och den rådande sanningen. Författaren är inte ensam, vare sig med sina erfarenheter eller sin kamp, men han är ovanlig för han har vågat driva sin egen kamp med allt, inklusive sitt eget liv, som insats. I relation till detta mod blir fegheten, rädslan, småaktigheten och förmätenheten hos den vetenskapliga sanningens företrädare ställd i ett avslöjande ljus, ett ljus som kanske faller på var och en av oss.
Ove Carlsson ställer en fråga till oss:
Tror du dig äga sanningen eller söker du den ännu?
Låt oss, var och en, fundera en stund över det, för att sedan följa Ove och andra drabbade i sökandet.
Stockholm januari 1995
Jan Albinson & Lena Westin
KAPITEL 3
Ingången i mitt eget beroende
Ett gott omdöme beror på erfarenhet och erfarenhet får man på grund av dåligt omdöme B. Le Patner
Min sjukhistoria börjar för många år sedan med en långdragen prostatainfektion med massiva doser av läkemedel under mer än ett års tid. Jag vet fortfarande inte varför Sobril-tabletter kom in i bilden men jag kan spekulera. Ordinerande doktor har inte velat kännas vid problemet men det kan vara så att han lärt om bensodiazepiners muskelavslappnande effekt och velat skapa den bättre genomblödning man eftersträvar. Det är länge sedan och min minnesbild är dålig för att inte säga obefintlig. I min journal anges insatser av preparat som Preparyl Sulfa, Doctacillin, Robetyl, Ceporexin, Solvezink, Rondomycin, Lamoryl, Mycoctenpulver och Mycostatin. Det anges att jag känt värk i bröstet och ut i vänster arm i en kombination med svullna läppar och händer efter ungefär ett år av medicineringar och den första ordinationen av Sobril 15 mg 1x3 sattes in. Den skulle följas av många flera ur samma medicingrupp.
Vad som hände därefter är även det något höljt i dunkel men minnesbilden är att jag ganska snart efter ordinationen hamnade på sjukhusets jourmottagning för att få mera tabletter. Efter några månader tillbaka till vårdcentralen med en mycket blandad symtombild, som jag idag känner igen som abstinensbesvär, men som jag då inte förstod. Det finns en förskjuten form av abstinens, då man till en början inte har några problem av allvarlig art men där kraftiga ångestkänningar kan komma flera månader efteråt. Där finns förklaringen till att jag inte kunde koppla mina besvär till tidigare medicinering. Av journalanteckning framgår att jag var spänd, nervös, orolig och led av insomningsbesvär, spänningar i ansiktet och ned mot halsen. Vårdcentralens läkare misstänkte kaliumbrist alternativt Addissons sjukdom men avslutade med att tro att det hade en psykologisk bakgrund, ordination Sobril 2x25 mg.
Ovan beskrivna läkarbesök ägde rum strax innan jultid och i början av februari kom jag tillbaka för kontroll och journalen visar att jag kände mig bättre. Medicineringen byggdes ändå på med en halv Mogadon till natten och efter ytterligare sex veckor skulle jag höra av mig för att berätta hur problemet utvecklades. Åtta veckor senare möttes vi och det framgår vid det tillfället att jag inte ville fortsätta med dessa mediciner. Jag hade slutat med Mogadon och jag hade dragit ned Sobril till en och en halv tablett per dag. Följdriktigt blev ordinationen uppdelad i två styrkor 25 mg och 15 mg.
Jag hade börjat komma till sans. "Så här kunde det inte fortsätta" tänkte jag och minnesbilden från den tiden börjar idag klarna. Jag följde alltså inte läkarens rekommendation och två år av vad jag idag tycker var fullständig förnedring följde, där jag vandrade omkring med en Sobriltablett i fickan som någon slags krycka och som jag tvingades använda vid speciella tillfällen då jag kände mig extra orolig. Det gällde tillfällen då jag behövde vara extra skärpt, t. ex vid sammanträden med okända människor. Jag förstod inte då, att den i de här sammanhangen trots allt korta ordinationstiden hade gjort mig extremt stresskänslig för situationer som ej följde invanda rutiner. För andra helt normala och kanske tidigare stimulerande möten hade för mig utvecklats till något oerhört stressande.
Min konsumtion av medicin var mycket måttlig och jag hade kvar av föregående ordination, när jag efter två år kom tillbaka till läkaren med urinvägsbesvär i form av dålig stråle och täta trängningar. Ibland kom det bara droppvis. En diffus värk i nedre delen av buken var en nästan ständig följeslagare. Men också med ett konstaterande att allt blir bättre efter ett par groggar. Groggandet var långt ifrån en vana utan mer ett uttryck för ett sökande efter en lösning på vad det var för fel. Idag vet jag att bensodiazepiner och alkohol är korstoleranta d. v. s. att de är nära besläktade och att de har likartad verkan. Det är inte rekommendabelt, för man kan riskera att ersätta ett beroende med ett annat, men man kan alltså dämpa bensodiazepinabstinens med ett par groggar. Vid den tidpunkten förstod jag varken att jag led av abstinensbesvär eller att jag ätit en substans närbesläktad med alkohol.
Till och från kom en outhärdlig värk i bihålor både under och över höger öga. Oftast och värst tidigt på morgonen med ett tårande rött öga kombinerat med ljuskänslighet och värk av migränkaraktär genom ögat. Ljuskänsligheten var mycket besvärande och det gjorde att jag vid flera tillfällen bytte glasögon och provade olika typer av färgade glas. Ögonen ändrade sig och jag såg ofta väldigt dimmigt.
Preparatbyte
Trots att jag inte mådde speciellt bra fanns en drivkraft att vara igång och jag var i arbete hela tiden. Jag led av mina besvär och jag hade svårt att koppla av och att somna. Amalgamdebatten tog fart i massmedia. Jag tyckte mig känna igen en del av den problematiken och återvände därför till läkare för att samtala om amalgam. Efter en stunds diskuterande gick jag därifrån med en remiss till en tandläkare, men även med ett recept på en ny medicin benämnd Tranxilen. Läkaren hade under besöket erbjudit mig förnyad ordination av Sobril, men jag ville inte ha den typen av medicin. Jag blev erbjuden Valium men även det klingade illa i mina öron så jag avböjde. Säkert i all välmening med den tidens kunskapsmått mätt, erbjöds jag då Tranxilen som läkaren påstod vara en ny medicin som jag utan risk kunde prova. Trots allt måste han ha vetat att också Tranxilen var ett bensodiazepinpreparat som närmast kan betecknas vara en blandning av Sobril och Valium med en verkan identisk med dessa preparat. Ur den synpunkten känner jag mig i efterhand grundlurad. Naturligtvis hade han ingen kunskap om beroende och abstinensbesvär och jag själv hade ingen insikt om var mina problem kom ifrån. Det är kanske inte så konstigt att jag inte förstod, då jag i bagaget från läkarmötet även fick beskedet:
"Om du känner dig bättre med detta preparat så kan du fortsätta medicinera utan några problem. Medicinen är helt ofarlig."
Jag var egentligen inte ute efter någon medicin alls utan min avsikt var att koppla in en kunnig tandläkare för att få utrett om det fanns något samband mellan amalgamfyllningar och mina besvär. Jag kände mig skeptisk till att prova medicinen och jag kommer mycket väl ihåg att jag hade en diskussion med mina arbetskamrater. Skulle jag prova eller ej?
Psykologiskt beroende
Jag tror det gick någon vecka innan jag hämtade ut receptet. Döm om min förvåning när alla symtom på kort tid helt försvann. Min tilltro till sjukvården och läkemedelsindustrin blev smått fanatisk och jag tänkte. "Tänk vad fantastiskt att det fanns en helt ofarlig medicin som kunde hjälpa mig när jag nästan var färdig att gå under. Tänk vad man kan nu för tiden." Psykologiskt var jag fast direkt.
Det som i realiteten inträffade var ju att kroppen fick det gift den signalerade efter men det hade jag inte en tanke på. Idag vet jag att jag kurerade abstinensbesvär.
Det gick några månader. Medicinen tappade en del av sin effekt och jag började åter må sämre. Värken i höger ansiktshalva återkom särskilt på morgonen. Musklerna blev allt mer spända och det uppstod ömma partier, särskilt vid muskelfästen i nacken, och jag ordinerades för en tid även Doloxene Comp. forte. (en beroendeskapande värktablett!!). Tiden gick utan att besvären försvann och det blev dags att påbörja olika röntgenundersökningar av bihålor. Därefter skickades en remiss till neurologen och så småningom även till öronkliniken. Det passerade ett år där jag för att kunna arbeta tvingades medicinera och när semestertiden kom drog jag ner på ordinationen för att till min förskräckelse upptäcka att jag plötsligt inte alls kunde sova. Jag släpade mig ändå igenom någon vecka helt utan medicin. Därefter följde ett nästan panikartat samtal till doktorn som höjde dosnivån åttafallt men inte ens denna dosering hjälpte vid det enda tillfälle jag provade. Efter några veckor stabiliserades bilden med normal dosering Tranxilen 5 mg x 1 och jag var tillbaka till ett läge där det åter gick att sova även om jag fortsatt hade problem att somna in på förnatten. Just insomningsproblem blev en svårighet som kvarstod genom åren.
Tillbakablick
När jag nu tittar tillbaka finns grunden till alla mina symtom och svårigheter i den olycksaliga Sobril-ordinationen flera år bakåt i tiden i samband med mina prostatabesvär. Med facit i hand så var problemen i ansiktet definitivt en medicinbiverkan, liksom besvär med synen, sömnsvårigheter, stresskänningar och värken som kom på olika ställen. Allt var faktiskt tolerans- eller abstinensbesvär. Även min upptäckt att medicinen inte hjälpte ens i hög dos efter ett medicinupphåll har jag fått bekräftad från andra som upplevt samma sak. Jag förstod inte och läkaren förstod inte att de preparat jag använde för att dämpa symtom faktiskt var grundorsaken. Jag satt fast i ett ekorrhjul, där ett förrädiskt gift tagit kontrollen. Jag var så grundlurad att jag fortsatte att lura mig själv, eftersom medicinen tagit min klarsyn ifrån mig och jag var mer eller mindre drogpåverkad. Sjukvårdens inställning var att det var jag som var sjuk och att jag borde fortsätta äta medicin för att må bättre. Låsningen var total då jag hade ett kvalificerat jobb att sköta och egentligen inte alls hade tid att vara sjuk. Vården tycks ha fortsatt ordinationerna utifrån att man ansåg att jag led av Valium-brist ungefär på samma sätt som andra lider av insulinbrist. På samma sätt som vid diabetes ansåg man att Valiumbristen var ett livslångt öde fordrande ständig medicinering.
Ovanstående del av detta kapitel är avsett att spegla min ingång i ett ordinerat beroende och jag kan nog i efterhand trots allt skatta mig lycklig att jag på ett tidigt stadium kom ifrån de kortidsverkande Sobriltabletterna och hamnade i de mera långtidsverkande Tranxilenpillren. Kombinationen kortidsverkande preparat och toleransutveckling är ju idag välkänd och jag vet inte om jag hade överlevt en toleransutveckling med allt högre doser. Kanske är det så att min genetiska uppsättning innebär en låg metaboliseringskapacitet, vilket gjort att jag aldrig hamnat i ett läge med svår toleransutveckling. Därmed har jag kunnat upprätthålla i vart fall ett någorlunda klart tänkande. Inte heller har det haft den påverkan på psyket som så lätt kan misstolkas som patalogisk.
Generellt
Jag vill ägna lite plats åt de mera generella kunskaper som vuxit fram under de sista åren just om ingång i beroende, ordinationsorsaker, medicinernas verkan liksom begreppet klocktittarsjuka. Om man tittar i FASS får man klart för sig att bensodiazepiner används i ett brett spektrum, bland annat i lugnande syfte vid oro och ångest, för sömnproblem och som muskelavslappande medel. Medicinen har alltså en bred verkan, liknande alkoholens, med effekt på det centrala nervsystemet. Ordinationsorsaker varierar.
Sömnproblem är intressant då dessa tydligt kan visa hur ett beroende kan uppstå med ett fysiskt behov av allt högre doser. Det behöver inte röra sig om sömnproblem från början, utan vara en följd av något helt annat, t. ex. en inläggning på sjukhus. Sjukhusmiljön kan ibland var lite främmande då det kan vara ovant att sova tillsammans med andra och det var fram till för några år sedan närmast rutin med utdelning av sömnmedel till natten. Om man då haft oturen att av biologiska orsaker ha en benägenhet att etablera ett fysiskt beroende kan följande inträffa. Det är, enligt min uppfattning, en vanlig orsak till att beroende etableras särskilt hos äldre människor.
Det börjar alltså med ett insomningspiller eller en sömntablett till natten, kanske bara under någon veckas tid. Det behöver inte vara mer dramatiskt än att patienten känner sig lite dåsig under dagarna, på grund av hang-over eller "dagen efter"-effekten, och det stora problemet inträffar inte förrän patienten kommer hem i sin normala miljö. Det paradoxala kan då bli att det inte går att sova hemma heller utan sömntablett trots att det alltid har fungerat tidigare. Patienten kanske försöker några kvällar utan medicin men har ingen kunskap om de reboundfenomen som kan uppstå redan efter en kort tids användning. Ej heller den lokala läkaren har haft kunskap om att rebound kan innebära svåra sömnproblem för en tid, så han skriver i all välmening ut mer insomningstabletter av samma typ som patienten fått på sjukhuset och som patienten känner igen som bra medicin. Det finns tyvärr också en slentrianmässig variant där ordinationer från sjukhus utgör mall för en fortsatt medicinering utan ifrågasättande vare sig från patient eller distriktsläkare.
Många tycker att det är väl inte så farligt att vara beroende av en sömntablett och det gör väl inget att man tvingas ta medicin för att sova. Hellre ta en tablett än att ligga vaken resonerar man. Man tror att det bara innebär att man måste ta sitt piller till natten men börjar man gräva lite djupare i problematiken växer det fram en helt annan bild. Den hang- over effekt, som till en början kanske bara bestod av dåsighet, kan tyvärr utvecklas till minnesluckor, trötthet, koncentrationssvårigheter, balanssvårigheter, värk osv, sammanfattningsvis en typ av demensproblematik. Än värre blir det om patienten vaknar tidigt på morgonen med en blixtrande huvudvärk med inblandning av ångest. Det är en ganska vanlig bild att värk och ångest är de mest framträdande toleranssymtomen, men fortfarande är det tyvärr ganska okänt inom stora delar av vården. Patienten har svårt att koppla sina problem till ett litet piller man tar för att få ro kvällen innan, och istället för att inse problemet botas dessa nya symtom med mera medicin ur samma grupp. Ofta handlar det om tillförsel morgon, middag och kväll.
Det går en tid och allt tycks vara frid och fröjd men sedan inträffar ganska ofta att patienten hamnar i "klocktittarsjuka" eller i undantagsfall ett uttalat missbruk med flera ordinerande läkare inblandade. Kännedomen om klocktittarsjuka är låg men det innebär att medicinen inte har effekt hela tiden mellan medicineringstidpunkterna. Vad som var tänkt att hjälpa mellan exempelvis morgon och middag räcker inte, utan redan efter några timmar börjar ångesten, koncentrationssvårigheterna, värken, synsvårigheterna, tröttheten etc. komma tillbaka, som enstaka symtom, eller som delar i en blandning av ytterligare flera symtom. Se fig. 1. Om individen löser det med höjda doser av medicin, eller om han mår så dåligt att han inte står ut, finns ingen annan låsning än att koppla in flera förskrivande läkare om man uppnått maximal FASS-dosering hos den första. De flesta följer läkarens ordinationsschema och får klocktittarsjukan, som innebär att de blir vaksamma på att ta medicinen vid rätt tidpunkt. Man inrutar livet så att man är mest aktiv timmarna närmast efter sista tablettillfälle, medan timmarna före tablettintaget innebär uthärdande, passivitet och isolering från andra människor. Klocktittarsjuka kan betecknas som ett psykiskt toleranssymtom.
De flesta f. d. läkemedelsberoende människor har nog i efterhand insett att de styrt sitt liv efter klockan på olika sätt. De har varit noga med att ta sina mediciner exakt på klockslaget och man har på olika sätt organiserat livet för att motverka de problem som uppstått. Äldre människor har ofta utrustats med många andra typer av preparat för att parera sina symtom och det lär inte vara ovanligt att medicinförrådet består av 6 till 12 andra mediciner för besvär av olika slag. Inte sällan innehåller medicinskåpet beroendeskapande smärtstillande medel och den stackars människan har hamnat i vad som kan betraktas vara ett blandberoende. Vissa har upptäckt att t. ex. en öl till lunch har haft en gynnsam effekt och harhamnat i ett blandberoende av alkohol och tabletter.
Om man går i närkamp med de abstinenssymtom som kan uppstå om man upphör med att tillföra organismen beroendeskapande ämnen så kan man enligt min uppfattning dela in symtombilden i fysiska, psykiska och neuropsykologiska symtom. Jag tror att var och en som upplevt kopparslagarna dagen efter en glad och blöt kväll kan förstå vad jag menar, när jag påstår, att huvudvärk är ett fysiskt problem, att ångest är ett psykiskt medan avsaknaden av att kunna tänka klart är ett neuropsykologiskt. Om man tar en återställare tycks ju allt bli normalt igen och man kan alltså använda alkoholen som en form av medicin. Har man "medicinerat" tillräckligt många gånger och tillräckligt ofta, så slutar man som alkoholist med en egen inre övertygelse att man har dåliga nerver och att alkohol är den enda medicin som hjälper. Enda sättet att bryta trenden är att komma till en insikt, kanske genom information utifrån, och att lära känna sig att känna igen sitt eget normala känsloliv.
Om en människan gått till doktorn i krisreaktion med ångest och oro har det under många år varit en förstahandsåtgärd att patienten ordinerats beroendeskapande medicin av bensodiazepintyp. Patienten upplever lindring och fortsätter ta sin medicin och inom loppet av någon vecka kan ett beroende i värsta fall vara etablerat. Om ångest var ett av problemen från början, lär inte patienten själv kunna urskilja den abstinens-relaterade förvärrade ångest som uppenbarar sig om man försöker avstå från medicinen. Tolkningen blir oftast istället att det är den ursprungliga ångesten som blivit värre för det känns ännu värre, kanske tiofalt, och den huvudvärk som tillkommit hopblandad med ångest kan upplevas som en minst sagt dödlig sjukdom. Ångestinblandningen medför hypokondrisk karaktär, där det kan kännas som att hjärnblödningen är nära och man kan känna sig övertygad om att man fått en hjärntumör. Den neuropsykologiska pålagringen gör att det inte går att tänka klart och besluten kan därmed bli felaktiga. Ätandet fortsätter i en ren självbevarelsedrift.
Toleransutvecklingen uppstår och läkaren ser en ännu sjukare människa än den han från början träffade på. Han ser också att människan mår bättre om man fortsätter att tillföra mera medicin. Enda sättet för den stackars människan är i det här läget att själv komma till insikt om sitt problem och trots sina svårigheter försöka ta sig bakåt till den utgångspunkt som fanns innan medicineringen startade.
Tyvärr tror jag att det precis som i alkoholfallet finns en koppling av neuropsykologisk natur även i fallet med läkemedel och att ätandet oavsett grundorsak mycket liknar den så kallade alkoholisttrappan. En tablettvandring under många år kan bli följden av en ganska banal åkomma, där det inte går att komma fram till ett avgörande beslut, innan man mår tillräckligt dåligt och upptäcker att livet håller på att rinna bort. Om ingången varit av ångestnatur kan det bli ett nästan omöjligt beslut att ta. För att sedan stå ut med abstinensens besvär kan man tvingas till svåra beslut som man kan uppleva gälla fortsatt överlevnad. Senast härom dagen kom ett besked från en medlem i nätverket att hon hamnat i en valsituation, övertygad om en analkande hjärnblödning. Huvudvärken var svår och det kändes som att det inte gick att hålla ut längre. Beslutet, efter bekräftelse om att andra upplevt samma sak, blev trots "risk för hjärnblödning" att inte ge upp. För en människa utan en egen erfarenhet låter kanske detta banalt, men om man suttit med egna symtom och tagit liknande beslut kan man förstå att det finns människor som inte orkar hålla ut, om belöningen i form av ett bra liv i slutändan, inte är garanterad.
Ytterligare ett exempel från nätverket visar vad som kan inträffa. En yngre person hamnade i en svår situation med överansträngning och hjärtproblem som följd. Resultatet blev sömnsvårigheter, besök på en vårdcentral och ordination av Rohypnol. Ett par veckor senare uppstod ångest dagtid. Alltså en misstänkt toleransreaktion på sömntabletten. Kroppen signalerade efter mer. Nytt besök på läkarstationen och ytterligare ordination. Denna gång Xanor. Resultatet blev att läkarna skapade en ständig "kund" inom psykiatrin för att få hjälp med ytterligare toleransbesvär från såväl Rohypnol som Xanor under några år innan personen själv började förstå sambanden. Avgiftning gjordes i samarbete med RFHL utan någon kontakt med läkare.
Vården ville till en början inte acceptera samband och man godtog inte abstinensperiodens längd. Resultatet blev att den drabbade mer eller mindre blev förklarad som inbillningssjuk när abstinensbesvären inte gick över inom stipulerad tid. Försäkringskassan beslutade om utförsäkring och följden blev personlig konkurs, skilsmässa mm. "Hjälpen" i form av en ordination sömnmedel resulterade i en socialt utslagen mnniska. Fler snarlika livsöden finns bland medlemmarna i RFHL och Nontoxa.
Evoca Information